——最大心愿是上學(xué) 哥哥參加完高考將為其配型

德州晚報全媒體記者湯錦瑤視頻孫學(xué)虎

早上5點起床，為了買到便宜新鮮的食材，44歲的蘇桂華要騎著破舊的自行車穿梭在北京這個大城市中。雖然兜里的錢已經(jīng)不多了，但為了保證病房里寶貝女兒的營養(yǎng)，他愿意傾其所有，因為女兒正在經(jīng)歷一場與死神較量的戰(zhàn)斗。

晴天霹靂 3歲女兒查出白血病

蘇桂華是樂陵朱集鎮(zhèn)榪頭蘇村的村民，也是一名大貨車司機。他性格沉穩(wěn)低調(diào)、不善言辭，憑著吃苦耐勞的干勁買了一輛大貨車后，家里的日子越過越紅火。

2013年3月8日對蘇桂華來說，是一個特別的日子，妻子給他生了第二個孩子——一個可愛的女兒。當醫(yī)生將女兒遞到他的手中，看到小家伙粉嫩的皮膚，瞇著眼睛的樣子，這個漢子的心被融化了。他給女兒起名瑜辰，因為在他心里女兒似美玉如星辰。乖巧可愛的小家伙給這個家庭帶來了很多歡聲笑語。

“女兒長得漂亮，小嘴又甜，我每次出車回來后，最愿意做的事就是帶著她逛商場，不論誰見到都夸她?！碧K桂華說，每次帶女兒出門，感覺比開著豪車還“拉風(fēng)”。然而，這樣的生活沒有持續(xù)幾年，命運就給蘇桂華一次沉重的打擊。

2016年冬天，3歲的瑜辰反復(fù)感冒總治不好，蘇桂華夫妻倆帶著孩子來到了北京京都兒童醫(yī)院。經(jīng)過檢查，瑜辰被確診為急性淋巴細胞白血病?！跋袂缣炫Z一樣，俺這孩子這么懂事，怎么會得這種病？本來想等到來年春天就可以送她上幼兒園了，她的人生才剛剛開始啊！”蘇桂華看著對一切懵懂又新奇的瑜辰，心如刀割，無法想象自己的孩子能和白血病聯(lián)系起來。

孩子別怕 爸爸給你捐干細胞

剛開始化療第一階段的時候，小瑜辰每天都要打針，包括各種激素，隔幾天一個骨穿檢測，消化系統(tǒng)也為此處于半癖瘓狀態(tài)，但瑜辰表現(xiàn)得很乖巧懂事，她咬牙堅持，不哭不鬧，還總是安慰爸爸媽媽她不疼，讓他們別難過。

“醫(yī)生告訴我，瑜辰發(fā)病急，病情進展迅速，做造血干細胞移植是治療的唯一路徑?！钡弥畠嚎梢酝ㄟ^造血干細胞移植得到救治，蘇桂華便立即表示不論花多少錢，也要給女兒治好病。

為了給孩子治病，蘇桂華賣掉了自家的貨車。“也多虧兄弟姐妹和朋友的熱心幫助，我們一家才有了與病魔斗爭到底的信心和決心。”瑜辰在做了幾期化療后病情得到了有效緩解，但由于在骨髓庫沒有找到適合的配型，蘇桂華作為女兒移植手術(shù)的供者抽出了自己的造血干細胞，他很感激上天能讓他再給女兒第二次生命的機會。

小瑜辰經(jīng)過了一年的治療，熬過了多次骨穿腰穿、化療，最后做了干細胞移植，在移植后又經(jīng)過了抗排異和抗病毒的一系列“戰(zhàn)斗”，在2017年末終于可以康復(fù)出院了。

病情復(fù)發(fā) 幸福家庭再受打擊

2019年春節(jié)期間，正在一家人憧憬美好生活時，小瑜辰又出現(xiàn)了身體不適，一家人連忙帶孩子趕到北京的醫(yī)院進行檢查。拿到復(fù)檢結(jié)果時，蘇桂華幾乎崩潰，上面的一行字赫然顯示：造血干細胞移植術(shù)后髓外復(fù)發(fā)。

一切似乎又回到了原點。小瑜辰一遍遍地問：“爸爸媽媽，為啥這個可怕的怪物總來找我??？我不喜歡它，你們快幫我趕走它?。　甭牭脚畠赫f出的話，蘇桂華這個堅強的漢子再也忍不住，跑到醫(yī)院外面，嚎啕大哭起來，他一直在問自己，為什么讓女兒承受這么大的痛苦？

長期以來的經(jīng)濟壓力和治病的精神壓力，讓原本樂觀的蘇桂華完全變了樣。“上一次孩子治療一年多的時間花了幾十萬元，治療雖然艱難，但家里還有東西可賣。親戚朋友還能給籌些錢，可這次病情復(fù)發(fā)，再也沒有東西可賣了，更沒臉找人借錢了?！边@個原本很幸福的家庭在經(jīng)歷了一次又一次挫折后，變得支離破碎。

與病魔抗爭 她病房里自學(xué)認字

截至今年1月22日，小瑜辰已斷斷續(xù)續(xù)在病房里住了6年。沒有上過一天學(xué)的她，卻從未停止過學(xué)習(xí)。“我和她媽媽都是初中畢業(yè)生，既沒有能力也沒有精力教孩子?！碧K桂華說，“從去年開始，我們發(fā)現(xiàn)瑜辰已經(jīng)認識很多字了，不知道她是在哪里學(xué)的。”說起聰明的女兒，蘇桂華一掃臉上的愁容，“我估計著她是從手機上學(xué)的，以前走在路上看到廣告牌，她也會問那是什么字?！?/p>

瑜辰也喜歡畫畫，她能把動畫片里自己喜歡的人物都畫下來。最讓蘇桂華欣慰的，還是瑜辰的自信?！氨冉】档暮⒆舆€要有精氣神兒，自信活潑，不停地說話聊天，和病房里的小病友們關(guān)系都很好?！辫こ阶畲蟮男脑妇褪巧蠈W(xué)。不間斷的化療，耽誤了瑜辰的入學(xué)?！八袝r候不聽話，我也會說她幾句。她總是和我講條件，要她聽話就讓她上學(xué)。我也不能給孩子解釋什么，只能答應(yīng)下來?！弊罱欢螘r間，瑜辰總是提起上學(xué)的事，蘇桂華也不知道該怎么答復(fù)她。

等病好了 要開開心心去上學(xué)

小瑜辰現(xiàn)在正在積極進行治療，病情已得到了很好的緩解。雖然化療很痛苦，那些繁瑣的檢查疼得死去活來，但是她都咬牙堅持了下來，她說：“我要做一個堅強的孩子，等熬過了這些治療，打完了針，我就好了，我也可以像其他小朋友一樣開開心心去上學(xué)，等我好了，爸爸媽媽和哥哥就不傷心了?！?/p>

蘇桂華說，女兒目前在無菌病房里，妻子在里面陪著，而他則要從外面負責(zé)孩子的一日三餐?！拌こ浆F(xiàn)在的抵抗力很差，對飲食要求非常高。”在醫(yī)院久了，蘇桂華也成了半個醫(yī)生，“孩子化療期間，只能吃低脂肪的東西，不能吃雞鴨魚肉，還要少油，她的餐具每次都要消毒?！睘榱吮ＷC女兒的營養(yǎng)，蘇桂華騎著破舊的自行車要穿越半個北京城，給女兒買新鮮的食材，到醫(yī)院提供的廚房里給女兒做飯，“那輛自行車是之前女兒的病友留下來的?！睂椭^自己的人，他都默默地記在心里。

為了掙錢 每天送外賣到凌晨1點

蘇桂華不想眼睜睜地看著女兒越來越虛弱，他求助各種公益平臺，到銀行貸款、網(wǎng)貸，籌到了10多萬元。

蘇桂華躲在家人聽不到的地方小聲哽咽著說：“真怕因為貧窮斷了孩子的生路，第一期的化療錢都沒湊夠，如果第二期化療交不上費，真怕一停藥，前功盡棄。”為了省錢，蘇桂華不敢再租房住，而是每天躺在醫(yī)院的樓道里睡覺，“每次躺下，腦子里面都有個聲音在重復(fù)：不能給孩子停藥！讓我成宿地睡不踏實?！?/p>

孩子每天將近1萬元的治療費用，讓這個德州漢子舉步維艱。每天晚上，伺候完孩子的飲食后，蘇桂華便開始送外賣。為了多掙些錢，他幾乎每天都要忙到凌晨1點多，他也曾想去工廠干活，能賺得更多?！暗こ降牟∏榉磸?fù)，時不時地請假，工廠就不要我了?！彼嬖V記者，今年瑜辰的哥哥童童上高三，高考后，童童準備為妹妹配型。“男孩年輕有活力，高考完也有時間，如果能配型成功，瑜辰將迎來生的希望。